Partnerschaft und Sex mit Akne inversa: Offenheit ist der Schlüssel
Rabea Fischer lebt seit 2011 mit der Diagnose Akne inversa. Die chronische Hauterkrankung verursacht schmerzhafte Entzündungen. Betroffen sind vor allem die Achseln, die Haut unter der Brust und der Genitalbereich.1 Nicht nur aufgrund der intimen Körperstellen beeinflussen die Symptome die Partnerschaft und die Sexualität.2 Die Patientin und ein Experte verraten, weshalb Akne inversa dennoch kein Grund für Betroffene sein muss, allein zu bleiben.
Auswirkungen auf Lebensqualität und Sexualität
„Es scheint keine andere Hautkrankheit zu geben, die einen vergleichbar hohen Impact auf die Lebensqualität hat wie Akne inversa“,3 sagt der Hautarzt Dr. med. Florian Schenck. Er begründet das mit dem Alter der Betroffenen: „Akne inversa beginnt oft mit der Pubertät und den einsetzenden Hormonen und manifestiert sich meist bis zum 25. Lebensjahr“, so der Dermatologe.1 „Die Patienten sind mitten in der beruflichen Findungsphase und im Privatleben auf Partnersuche.“ Er weiß aus seinem Praxisalltag, dass die Sexualität von Menschen mit Akne inversa massiv beeinträchtigt sein kann. „Viele Patienten stellen die Partnersuche aufgrund der Instabilität der Erkrankung ein, auch wenn sie eigentlich gern eine Beziehung hätten, da sie psychisch schlecht mit einer möglichen Ablehnung leben können“, erklärt Dr. Schenck.
Was ist Akne inversa?
Akne inversa (Hidradenitis suppurativa) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die nicht heilbar, aber behandelbar ist. Zu den typischen Symptomen zählen wiederkehrende entzündliche Knoten an den Haarwurzeln unter den Achseln, im Intimbereich und in der Leistenregion. 1, 4 Im weiteren Krankheitsverlauf kann es zur Bildung von schmerzhaften Abszessen, Fistelgängen und Vernarbungen kommen.1 Die Abszesse können sich spontan öffnen und dabei Blut oder Eiter abgeben.5 Alle Geschlechter sind in Deutschland gleichermaßen von Akne inversa betroffen.6 Die Krankheit zeichnet sich durch einen extrem hohen Leidensdruck der Betroffenen aus,7 wodurch deren Lebensqualität stark eingeschränkt ist.8
Rabea Fischer hat die negativen Auswirkungen der Krankheit auf die Psyche und das Liebesleben am eigenen Leib erfahren. Es gab Phasen, in denen sie glaubte, wegen ihrer schlimmen Narben nie wieder eine Beziehung eingehen zu können. „Nach der Trennung von meinem langjährigen Partner dachte ich in meiner dunklen Zeit, dass mich keiner mehr berühren will und dass ich nicht schön genug bin“, erinnert die 39-Jährige. Es ging sogar so weit, dass sie sich nicht im Spiegel ansehen konnte. „Ich habe mich selbst nicht geliebt und mein eigenes Aussehen nicht ertragen. Und ich war mir sicher, dass auch andere mein Aussehen nicht ertragen.“
Akne inversa bei der Partnersuche
Rabea Fischer hat lange Jahre gebraucht, bis sie sich nach der Trennung gestärkt hatte und bereit war, sich auf einen neuen Menschen einzulassen. In der Datingphase ist die Krankheit akzeptabel für sie gewesen, ganz konnte sie die schlechten Gefühle jedoch nicht hinter sich lassen: „Ich habe versucht, die Akne inversa auszublenden“, berichtet sie.
Dr. Schenck rät Betroffenen auf Partnersuche, so offen wie möglich mit der Erkrankung umzugehen. Rabea Fischer hat den offenen Umgang im Laufe der Zeit gelernt und ist sehr weit auf ihrem Weg zur Akzeptanz der Akne inversa gekommen: „Inzwischen verstecke ich meinen Körper nicht mehr.“
Akne inversa in der Beziehung
Mittlerweile ist Rabea Fischer wieder vergeben. Ihr Partner habe kein Problem mit ihrer Krankheit, sagt sie: „Wenn die Akne inversa grade ruhig ist, hat sie keinerlei Auswirkungen auf unsere Beziehung“. Während eines Schubs oder nach einer Operation gebe es zwar Einschränkungen im Sexualleben, aber damit komme das Paar zurecht. Rabea Fischer hat ihr Liebesglück gefunden – auch mit ihrer chronischen Erkrankung.
Vier Beziehungstipps bei Akne inversa 9
- Sprechen Sie in der Partnerschaft offen und ehrlich über ihre Wünsche, Bedürfnisse und Ängste.
- Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach Möglichkeiten zur Schmerzlinderung.
- Wenn Medikamente Ihre Libido beeinträchtigen, bitten Sie um Alternativen.
- Nutzen Sie Zeiten mit weniger Beschwerden für Intimität und räumen Sie nicht sexueller Zärtlichkeit mehr Platz ein.
Quellen:
1 Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29(4):619-44.
2 Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol. 2011;91(3):328-332.
3 Matusiak L, Bieniek A, Szepietowski JC. Psychophysical aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2010 May;90(3):264-8.
4 Kurzen, H., Fritz, K. & Altenburg, A. Hidradenitis suppurativa/Acne inversa in der Praxis. Hautarzt 72, 706–714 (2021)
5 National Institute of Health (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Hidradenitis suppurativa [online]. Verfügbar auf: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6658/hidradenitis (abgerufen am 19.12.2023).
6 Pinter A, Kokolakis G, Rech J, et al. Hidradenitis suppurativa and concurrent psoriasis: Comparison of epidemiology, comorbidity profiles, and risk factors. Dermatol Ther 2020;10(4):721-34.
7 Kurzen, H., Fritz, K. & Altenburg, A. Hidradenitis suppurativa/Acne inversa in der Praxis. Hautarzt 72, 706–714 (2021).
8 Schneider-Burrus S et al. Features Associated With Quality of Life Impairment in Hidradenitis Suppurativa Patients. Front Med. 2021 8676241 (2021).
9 Nusbaum MR et al. Chronic illness and sexual functioning. Am Fam Physician. 67(2):347-54 (2003).
Hilfreiche weiterführende Literatur zum Thema Akne inversa (und Sexualität):
AWMF. Leitlinie Acne inversa/Hidradenitis suppurativa. 2012. Abrufbar unter: https://register.awmf.org/assets/guidelines/013-012l_S1_Acne_inversa_Hidradenitis_suppurativa_2012-12-abgelaufen.pdf (letzter Aufruf am 20.12.2023).
Kurek A, Johanne Peters EM, Sabat R, Sterry W, Schneider-Burrus S. Depression is a frequent co-morbidity in patients with acne inversa. J Dtsch Dermatol Ges. 2013 Aug;11(8):743-9, 743-50.
Włodarek K, Głowaczewska A, Matusiak Ł, et al. Psychosocial burden of Hidradenitis Suppurativa patients' partners. J Eur Acad Dermatol Venereol 2020;34(8):1822-7
Cuenca-Barrales, C.; Molina-Leyva, A. Sexuality in Patients with Hidradenitis Suppurativa: Beliefs, Behaviors and Needs. Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17, 8808.