26. Mai 2011
Leben mit Multiple Sklerose

Leben mit Multiple Sklerose

Jacqueline Carnevale war erst 19, als ihre Ärzte sie mit einer furchtbaren Diagnose konfrontierten: Multiple Sklerose. Doch die Bremerin, heute 26, lässt nicht zu, dass die Krankheit ihr das Leben vorschreibt.

Paar, Parkbank
© thinkstock
Paar, Parkbank

Eine glückliche Familie“, würde man denken, kämen sie einem zufällig auf dem Bremer Rathausplatz oder der Böttcherstraße entgegen: Jacqueline Carnevale, ihr Mann Claudio Behrensdorf und im Kinderwagen die vier Monate alte Chiara. Schnell würde die Erinnerung an diese kurze Begegnung wieder verblassen, weil sie so normal ist, so alltäglich. Weil niemand sehen kann, das Jacqueline unheilbar krank ist.

Seit ihrem neunzehnten Lebensjahr leidet die 26-Jährige an Multipler Sklerose, kurz MS. Ihr eigenes Immunsystem greift jene Hülle an, die die Nervenfasern umgibt und isoliert. Abwehrzellen dringen in ihr Hirn und Rückenmark ein und lösen dort Entzündungen aus, was zu Lähmungen, Ausfallerscheinungen und Missempfindungen führt. Mit jedem weiteren Krankheitsschub wird es schlimmer.

„Sie kommen ohne Vorwarnung“, erzählt Jacqueline. „Es kann passieren, dass alles in Ordnung ist, wenn ich abends ins Bett gehe. Und dann wache ich mit einer gelähmten rechten Körperseite auf.“ Eine bedrückende Vorstellung. „Genau so fing es auch an. Da war auf einmal eine Körperseite taub.“ Jacqueline überlegt laut. „War es die rechte, die linke? Das weiß ich gar nicht mehr.“ Sie lächelt, als wollte sie fragen: Ist das jetzt wirklich noch so wichtig? Nein, nicht mehr. Denn seit dem 2. Dezember 2010 ist Chiara da. Jacqueline darf Mutter sein. Damit erfüllte sich ihr größter Wunsch. Behutsam nimmt die Bremerin ihre kleine Tochter aus der Babyschale. „Am liebsten hätte ich sie immer nur bei mir.“ Sie erzählt von der Geburt, von dem einzigartigen Duft, den alle Neugeborenen verströmen. „Um drei Uhr morgens war es so weit. Solche Augenblicke kann man nicht in Worte fassen“, sagt Jacqueline nachdenklich. „Die habe ich alle gespeichert. Vorher hatte ich ja bloß negative Erinnerungen ans Krankenhaus.“

Die erste Lähmung

Sie beginnen 2003. „Damals fühlte ich mich nicht wie 18, sondern wie 80“, sagt Jacqueline rückblickend. Während ihre Freunde ausgehen, Partys feiern, kämpft sie gegen eine nie enden wollende Müdigkeit. Dann, am 30. Dezember, die erste Lähmung. Diesen Tag vergisst sie nie. „Ich wusste ja gar nicht, was mit mir los war.“ Eine Entzündung des Rückenmarks, die mit der Zeit abklingen wird, lautet die Diagnose. „Nach etwa drei Monaten ging es mir besser“, sagt Jacqueline. Weitere sechs Monate später – der zweite Schub. Im Juni 2004 muss sie wieder ins Krankenhaus. „Der Oberarzt kam rein und warf mir nur Fremdwörter an den Kopf. Ich war benebelt vom Kortison und verstand überhaupt nichts“, erinnert sie sich. „Meine Mutter sprach dann mit einer anderen Ärztin. Danach war’s klar.“ MS, schubförmiger Verlauf.

Entscheidet sich in diesem Moment, ob die Krankheit den Menschen beherrscht oder der Mensch die Krankheit? „Ich habe sie weggeschoben, so getan, als wäre nichts“, sagt Jacqueline über ihre damalige Taktik, mit der MS umzugehen. Sie beginnt ihre Ausbildung bei der Bremer Agentur für Arbeit, zieht zu Hause aus, will ihr eigenes Leben, keines, das die MS ihr vorschreibt. Claudio ist immer an ihrer Seite, aus Freundschaft ist inzwischen Liebe geworden. „Nach jedem neuen Schub war ich natürlich sehr traurig und entmutigt. Ging es mir dann wieder besser, dachte ich aber jedes Mal: Jetzt lässt sie dich in Ruhe, die MS.“ Jacquelines Familie stammt aus Italien. Vielleicht kommt er daher, dieser Lebensmut, dieser Optimismus. Er ist zu ihrer schärfsten Waffe im Kampf gegen die Krankheit geworden. „Mein Opa hat bei einem schweren Unfall ein Bein verloren. An schlechten Tagen sagte er immer: Morgen wird es wieder besser.“

Sie muss entscheiden: Will sie ein Mittel, das nur zweite Wahl ist, oder Chemotherapie?

Doch besser wird es eben nicht. Mit 21 muss Jacqueline ihre Ausbildung abbrechen und zurück zur Mutter ziehen. Lange Strecken kann sie nur im Rollstuhl zurücklegen. Sie kann kein Glas mehr halten, zieht beim Gehen ein Bein nach. „Ständig bin ich gestolpert und durfte mich fragen lassen, ob ich betrunken sei. Und einmal musste mir meine Ärztin die Hose zumachen. Das fand ich schlimm.“ Alle Medikamente, die sie bis dahin bekommen hat, helfen kaum noch. Sie igelt sich zu Hause ein, all ihre Lebensträume zerplatzen. Nach einer Reha in Bayern trennt sie sich sogar von Claudio, obwohl er ihr die ganze Zeit beigestanden hat. „Ich hab ihm gesagt: Ich liebe dich nicht mehr. In Wahrheit wollte ich ihm nicht zur Last fallen, ihm nicht sein Leben wegnehmen. Das hat ihn sehr verletzt. Aber ich hatte keine Hoffnung mehr, sah alles nur noch schwarz.“

Ein halbes Jahr später steht sie wieder vor seiner Tür. Ihre Liebe ist stärker als die Krankheit. „Ich hänge sehr an ihm. Claudio ist meine größte Stütze“, sagt Jacqueline und nimmt seine Hand. Sie braucht ihn damals mehr denn je. 2006 muss sie eine fast unmögliche Entscheidung treffen: Beginnt sie doch die Chemotherapie, gegen die sie sich immer gewehrt hat, weil sie dann kein Kind mehr bekommen kann? Oder lässt sie sich mit dem neuen Wirkstoff Natalizumab behandeln, der die MS eindämmt, aber eine lebensbedrohliche Virusinfektion im Gehirn begünstigt?

Ich wollte das neue Medikament

Jacqueline greift nach dem letzten Strohhalm. „Ich wollte das neue Medikament. Alles andere blendete ich aus.“ Sie spricht mit Claudio, mit ihrer Familie. Bis auf eine Tante sind alle für das neue Präparat. Ihre Großeltern begleiten sie zur ersten Infusion – jeden Monat bekommt sie eine. Die wirken sensationell: Schon nach der zweiten Infusion kann sie mit Claudio über die Bremer Bürgerweide schlendern – einen Kilometer! Wenige Monate später setzt sie ihre Ausbildung fort. „Ich hatte wieder Freunde, Kollegen, Aufgaben“, zählt Jacqueline glücklich auf. Trotzdem will sie niemandem falsche Hoffnungen machen: „Dass das Natalizumab bei mir so gut wirkt, ist eine große Ausnahme. Und in mir arbeitet die MS ja weiter.“ Doch davon spürt sie bis heute nichts.

Wie lange das so bleibt, kann ihr niemand sagen. Umso stärker blickt sie auf das, was sie jetzt kann, genießt jeden Tag ihres neuen Lebens. Am 20.10.2010 haben Claudio und sie standesamtlich geheiratet. „Das Datum wollte ich unbedingt“, sagt Jacqueline. Als sie sich das Jawort geben, wächst Chiara schon in ihrem Bauch heran. „Es gab Freunde, die entsetzt waren, dass ich ein Kind will, obwohl ich MS habe. Solche Freunde brauche ich nicht.“ MS ist nicht vererbbar. Allerdings muss Jacqueline das Natalizumab in der Schwangerschaft absetzen. Prompt kehrt die Krankheit zehn Tage nach der Geburt mit voller Wucht zurück. Es passiert, als die jungen Eltern Kaffeebesuch haben. „Das war bislang der schlimmste Schub“, sagt Jacqueline leise. Es geht nicht ohne das Medikament. Da es in die Muttermilch übergeht, darf sie Chiara nicht mehr stillen. „Das war für mich am schlimmsten. Aber ich muss fit sein für sie.“ Und mit der Flasche klappt es ja schließlich auch.

In drei Jahren geht Chiara in den Kindergarten, in sechs in die Schule. Hat Jacqueline Angst, dann im Rollstuhl zu sitzen? „Nein. Ich glaube einfach fest daran, dass mein ,Wunder-Mittel’ so lange wirkt. Und die Forschung hat bis dahin sicher neue Wirkstoffe gefunden.“ Sie legt Chiara zurück in die Babyschale. „Heute ist noch Krabbelgruppe“, sagt sie zum Abschied. Die MS wird es schwer haben gegen so viel Lebensmut.

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