15. März 2010
Leben mit Demenz

Leben mit Demenz

Vital Autorin Yvonne Hagen berichtet über das Leben mit ihrer demenzkranken Mutter.

Leben mit Demenz
© Jalag Syndication
Leben mit Demenz

Eigentlich war meine Mutter Lilo diejenige, die allen die Angst vor dem Alter genommen hatte. Mit 60 wurde sie voller Energie Töpferin, gab Kurse und machte ihre eigene Werkstatt auf, die sie 27 Jahre betrieb. Sie wirkte immer viel jünger, als sie laut Personalausweis war. Vier Kinder hat sie großgezogen, mehrere Jahre im Ausland gelebt, den Krieg mit Ausbombung und Flucht überlebt. Dabei ist sie immer Optimistin geblieben – Mutmacherin vor allem für jüngere Frauen. Als sie 80 wurde, fragte ich sie, wann ihre beste Lebensphase war. Sie strahlte: „Jetzt ist die beste Zeit. Das habe ich immer so empfunden, mein Leben lang.“ Eine typische Lilo-Antwort. Und doch, eine große Angst hatte sie: ihre Unabhängigkeit zu verlieren.

Vielleicht ist es deswegen auch lange niemandem aufgefallen. Nur ich ahnte ab einem bestimmten Zeitpunkt, dass meine sonst so kreative, fröhliche Mutter nicht nur ein Problem mit Arthrose und unruhigen Beinen durch das Restless-Legs-Syndrom hatte…

Etwas stimmte nicht mit meiner Mutter

Etwas stimmte nicht mit meiner Mutter Lilo

Und dann erreichte mich dieser Anruf bei der Arbeit. Die Stimme meiner Mutter klang völlig zittrig, im Hintergrund hörte ich die Polizei. „Yvonne, etwas Schreckliches ist passiert. Ich bin in meiner Werkstatt bestohlen worden. Jetzt ist mein Portemonnaie weg.“

„Nicht weiter dramatisch“, dachte ich und versuchte, sie zu beruhigen. Aber das gelang mir nicht. Es stellte sich heraus, dass Lilo einen Zettel mit ihrer PIN bei der EC-Karte hatte. Die Diebe räumten sofort ihr Konto leer – und kein Geldinstitut der Welt zahlt, wenn die PIN zugänglich aufbewahrt wurde. Doch wieso kannte meine Mutter ihre Geheimzahl plötzlich nicht mehr auswendig?

Seit diesem Vorfall begann jedes unserer Telefonate mit ihrer ängstlichen Frage: Ich weiß gar nicht, wo mein Geld ist – wie viel habe ich noch?“ Lilo war zum ersten Mal verwirrt. Und ich im höchsten Grade beunruhigt. Was tun, wenn sie sich nicht wieder fängt, die Verwirrtheit bleibt?

Etliche Arztbesuche folgten

Ein paar Wochen später, Weihnachten 2007. Ich hatte kein gutes Gefühl mehr, wenn meine Mutter allein zu Hause war. Immer wieder erzählte sie, dass sie hingefallen war und nur noch schwer aufstehen konnte. Dann wieder ein Anruf: „Ich weiß nicht, was mit mir los ist. Mir fehlt ein ganzer Tag. Ich kann mich an nichts erinnern!“ Es folgte eine Phase, in der ich Lilo zu etlichen Ärzten begleitete. So richtig klar wurde nicht, was passiert war. Der Hausarzt vermutete jedoch Durchblutungsstörungen im Gehirn. In diesen Sprechstunden verlor meine Mutter zunehmend an Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen, wirkte von Termin zu Termin hilfloser. „Das weiß meine Tochter“, sagte sie immer öfter. Und sie hatte Angst, allein zu sein, vor allem nachts. Damals gab ich ihr innerlich ein Versprechen: „Du kannst dich auf mich verlassen, ich lasse dich nicht im Stich!“

Ich redete viel mit meinem Mann Lutz (46) darüber. Konnte er sich vorstellen, mit meiner Mutter zusammenzuleben? Ja, er konnte. Noch gingen wir allerdings davon aus, dass Lilo auch vieles allein unternehmen, vielleicht bei uns zu Hause sogar ihre Töpfer-Kurse weiter geben würde. Sie war zu dem Zeitpunkt noch kein Pflegefall. „Die Verwirrtheit könnte auch nur vorübergehend sein“, machten wir uns beide Mut.

Wir waren nicht darauf vorbereitet, was noch alles kommen sollte. Heute denke ich, das kann auch keiner erahnen. In unserem Haus wurden also zwei Zimmer frei geräumt. Die Garage sollte zur Werkstatt ausgebaut werden. Doch meine Mutter bockte zunächst: Nur wenn es ihr schlecht gehen würde, dächte sie daran, zu uns zu ziehen! Ansonsten mied sie das Thema. Unser Rollentausch begann: Ich war jetzt die Große, die Vernünftige, die wusste, was zu tun war.

Meine Mutter wurde zum Kind. Zu meinem Kind, das ich an die Hand nehmen musste.

Wir lösten ihre Wohnung auf

Wir lösten ihre eigene Wohnung auf

Im September 2008 war es so weit: Meine Mutter hatte den Umzug bis zum Schluss verdrängt, sie wollte ihre Selbstständigkeit nicht aufgeben. Ich organisierte alles – und sie vergaß zu packen. Sie war zu diesem Zeitpunkt schon lange mit dem Alleinleben überfordert, das wurde uns jetzt klar. Vor allem, als wir dann ihre Wohnung ausräumten: Meine früher so gut organisierte und ordentliche Mutter war zum Messie geworden. Verdorbene Nahrungsmittel stapelten sich im Kühlschrank, ein Zimmer war völlig zugestellt. Auch jetzt wollte sie nichts wegwerfen. Wir packten fast hundert Kartons! Um jedes Stück, das wir entsorgen wollten, mussten wir mit ihr kämpfen.

Ich fühlte mich hundeelend. Ich wollte sie nicht entmündigen, doch so ging es einfach nicht weiter. Zum ersten Mal zweifelten mein Mann und ich, ob wir das Richtige taten. Aber jedes Ereignis forderte den nächsten Schritt: Wir kamen gar nicht dazu, uns wirklich darüber klar zu werden, wie es weitergehen sollte.

Trotz aller Anfangsschwierigkeiten lebte Lilo sich gut ein. Als sei ein Schalter umgelegt worden, interessierte sie sich plötzlich nicht mehr für die Werkstatt. Und ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide.

Anfangs ließen wir sie noch ein paar Stunden allein. Als ich eines Tages aber nach Hause kam, war sie völlig aufgelöst: Der Wasserkocher stand in der Kaffeemaschine, sie hatte vergessen, wie man ihn in Betrieb setzt. Selbst das Schmieren eines Brotes ließ sie verzweifeln. Lilo kannte sich nicht mehr in der Küche aus.

Sie war nicht mehr sie selbst

Sie spürte, dass sie nicht mehr sie selbst war

Dann, nach einem halben Jahr, brach meine Mutter plötzlich zusammen, hatte einen epileptischen Anfall. Sie wurde für mehrere Wochen ins Krankenhaus eingewiesen. Dort verlor sie an Gewicht, baute völlig ab. Zum ersten Mal war auch die Rede von einer Demenz. Wir bekamen eine Beratung und hörten: „Ihre Mutter ist ein Pflegefall. Überlegen Sie sich gut, ob Sie sie bei sich zu Hause weiter betreuen wollen.“ Eigentlich wollten wir uns das nicht zumuten. Aber ich hatte mir schon Altersheime angesehen. Nein, das wäre nichts für sie gewesen. Wir hatten sie doch gerade erst zu uns geholt. Das käme mir wie Verrat vor.

Lilo wurde also aus der Klinik entlassen – mit vielen Medikamenten. Doch sie halfen nicht. Wieder wurde meine Mutter bewusstlos und musste zurück ins Krankenhaus. „Ich bin nicht mehr ich selbst“, sagte sie mir dort. Und ich spürte, dass sie recht hatte ...

Meine Mutter fing an zu halluzinieren

Als Lilo wieder entlassen wurde, war sie nur noch Haut und Knochen. Ihre Beine wollten nicht mehr, sie brauchte einen Rollstuhl. Dazu hatte sie auch noch eine Inkontinenz bekommen. Altenpflegerinnen kamen morgens und abends zum Waschen und Ankleiden zu uns. In die Intimsphäre meiner Mutter wollte ich als ihre Tochter nicht eindringen.

Ein paar Tage später saßen wir zusammen auf der Terrasse, es war wunderbar warm und sonnig. „Was machen eigentlich diese Männer da auf den Bäumen“, fragte meine Mutter plötzlich, „die sollen das lassen, die wollen alles absägen.“ Erschüttert schauten mein Mann und ich uns an. Meine Mutter halluzinierte!

Am nächsten Tag war sie nicht mehr ansprechbar. Sie fiel in eine Art Delirium. Glücklicherweise kannte sich eine der Altenpflegerinnen sehr gut damit aus und zeigte mir, wie ich meine Mutter für Sekunden aus ihrem tranceähnlichen Zustand holen konnte. So gelang es mir wenigstens, ihr ein bisschen Wasser einzuflößen. Mehr ging nicht. Ich musste mich entscheiden: Wenn wir einen Rettungswagen geholt hätten, wäre sie wieder in die Klinik gekommen. Nein, ich wollte sie in ihren letzten Stunden unbedingt bei uns behalten! Mein Mann, Robin (16) und Nicklas (14), seine Söhne aus erster Ehe, und ich stellten uns innerlich auf den Tod meiner Mutter ein.

Sie fehlt mir

Meine Mutter fehlt mir - obwohl sie noch da ist

Dann geschah ein Wunder: Lilo erholte sich wieder. Sie kann zwar nicht mehr laufen und ihre Gedächtnisstörungen sind noch da. Aber es geht ihr heute deutlich besser. Und ich erlebe immer wieder lustige und schöne Momente mit ihr. Zum Beispiel, wenn sie heimlich den Hund füttert und schelmisch darauf lauert, dass ich sie ertappe. Oder wenn sie bei einem Ausflug an ihre geliebte Nordsee die Vögel auf dem Watt zählt.

Wir hatten immer eine sehr enge Bindung zueinander, durch meine Mutter fühlte ich mich einfach sicher im Leben. Deshalb tut mir das Auflösen ihrer Persönlichkeit auch so weh. Sie kann mir jetzt keinen Rat mehr geben. Meine Mutter fehlt mir – und dabei ist sie noch da!

Auch wenn die Einschränkungen für meine Familie gravierend sind und mich ständig die Frage „Was ist, wenn sie mich nicht mehr erkennt?“ quält: Wenn Lilo abends nach einem guten Tag glücklich in ihrem Bett liegt und „Danke für alles!“ sagt, dann weiß ich, wofür ich das alles tue ...

Interview

Interview

„Eine Demenz fällt zuerst den Angehörigen auf“

Dr. Werner Hofmann leitet die Klinik für Geriatrie im Friedrich-Ebert- Krankenhaus in Neumünster

Wie erkennt man eine Demenz? Wenn jemand im Alltagsleben nicht mehr kompetent ist und andere Krankheiten wie ein Gehirntumor oder Stoffwechselstörungen ausgeschlossen sind, muss man von einer Demenz ausgehen. Am besten fragt man die Angehörigen. Es sind immer die gleichen Indikatoren. Zum Beispiel das Autofahren. Ich frage sie dann: „Fühlen Sie sich als Beifahrer des demenzkranken Fahrers noch genauso sicher wie früher?“

Sind immer mehr Menschen betroffen? Ja. Und auch ein Fünfzigjähriger kann eine Demenz haben. Das ist neu.

Wie ist der Verlauf? Eine Demenzerkrankung schreitet immer voran. Und Pflegende müssen sich auf Phasen einstellen, in denen es zu starken seelischen Auffälligkeiten kommt, z.B. zu Depressionen oder zu für den Betroffenen atypischem, unerklärlichem Verhalten.

Helfen spezielle Wirkstoffe? Ja, aber nur bei rund 20 Prozent der Erkrankten. Und sie verzögern die Demenz auch meist nur.

Wie gehen Sie mit diesen Patienten um? Wir haben seit einem Jahr eine Station, die wohnlich gestaltet ist. Wir schaffen eine schützende Atmosphäre, ohne dass sich jemand eingesperrt fühlen muss. Außerdem haben wir die Wege zu den Fachärzten verkürzt. 80 Prozent der Betroffenen werden zu Hause gepflegt.

Ist dieser Trend stabil? Ja, die Bereitschaft, Angehörige zu pflegen, ist enorm groß. Erstaunlicherweise, denn die traditionellen Familienverbände lösen sich zunehmend auf. Vielleicht verteilt sich in Patchwork- Familien die Last auf mehrere Schultern. Ich fürchte aber, dass in Zukunft die fitten Alten die Pflegebedürftigen versorgen müssen. Schon weil es nicht mehr genügend junge Menschen geben wird.

Wann ist die Pflege zu Hause nicht sinnvoll? Nicht jeder hat die Möglichkeit oder Fähigkeit, diese Pflege zu übernehmen. Man muss dem Patienten auch körperlich nahe kommen – das kann nicht jeder. Viele Pflegende erkranken selbst, weil die Belastung zu groß ist. Dann muss zusätzlich eine professionelle Betreuung zu Hause oder doch ein Pflegeheim in Betracht gezogen werden.

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